En famille

Comment faire face en famille quand un enfant est atteint d’un cancer ?

Le diagnostic d’un cancer chez un enfant ou un adolescent est un choc pour toute la famille. Le docteur Étienne Seigneur nous donne quelques conseils précieux pour y faire face en famille.

Comment se comporter face aux autres frères et sœurs ?

Cet aspect est trop souvent négligé tant les parents sont préoccupés légitimement par leur enfant malade. Pourtant, les frères et sœurs subissent eux aussi la maladie de leur proche. Et leurs réactions ne sont pas toutes compréhensibles ou avouables sur le coup. Encore une fois, ces enfants-là ont aussi le droit d'exprimer leurs émotions, même s'il s'agit de jalousie, d'agressivité parfois, de sentiment d'abandon, de peur…

Leurs émotions sont bien souvent ambivalentes et nous, les psys, sommes là pour les recevoir, les comprendre avec eux. Les parents, même si cela peut paraître évident, peuvent redire leur amour, le leur faire sentir et les rassurer en leur disant par exemple que la maladie de leur frère ou sœur ne change absolument rien à l'amour qu'ils leur portent même s'ils vont devoir s'occuper un peu plus du frère ou de la sœur malade. Le tout, là encore, est de nommer et partager ces choses-là.

Comment tenir le coup ?

C'est en effet une question que se posent beaucoup de parents. Je dirais d'abord que les parents, les mamans – car ce sont souvent elles qui passent le plus de temps dans nos services – prennent un peu de temps pour s'occuper d'eux, d'elles. Que ce soit un sport, une activité professionnelle ou même un loisir, il est très important pour tenir sur la longueur de se réserver des moments non liés à la maladie qui permettent de se ressourcer.

S'autoriser aussi à demander de l'aide aux proches, à la famille, aux amis. Déléguer certaines taches à d'autres permet de reprendre son souffle. Pour éviter, par exemple, les dix mille coups de fils du soir. Certains parents ont mis en place des blogs où ils donnent des nouvelles de leur enfant et échangent avec d'autres parents.

À l'Institut Curie, nous organisons aussi des réunions hebdomadaires avec les parents et l'équipe soignante. Les échanges y sont très riches et importants. Les parents qui s'y retrouvent n'en sont pas tous au même point par rapport à la maladie de leur enfant. Les “anciens” aident les nouveaux venus. Et cela brise la solitude. Il existe aussi des aides sociales spécifiques et des associations de parents avec qui l'on peut prendre contact dans ou en dehors de l'hôpital. Il ne faut surtout pas rester isolé !

Comment les choses se passent-elles après la fin des traitements ?

C'est une question très importante car notre expérience nous montre que cette période de rémission, puis de guérison, n'est pas toujours simple à vivre. Certains parents peuvent se sentir abandonnés, désemparés, et sont parfois confrontés à des émotions qui n'ont pu être ressenties durant la période des traitements.

D'autre part, la crainte d'une rechute éventuelle pèse parfois lourd et, enfin, la guérison de l'enfant s'accompagne parfois de séquelles plus ou moins invalidantes. Pour toutes ces raisons, nous, les psys, restons disponibles pour l'enfant malade et sa famille durant toute la période du suivi médical de surveillance, et parfois bien longtemps après la maladie.

Le 25 mars 2010 Propos recueillis par Claire Didier. Le docteur Étienne Seigneur est pédopsychiatre spécialisé en cancérologie pédiatrique à l’Institut Curie, à Paris.